دنیای سلامتی

بیماری نادر، زنی که با عطسه استخوان هایش می شکند

زن جوان مبتلا به بیماری نادر و منحصر به فردی زندگی دشواری را تجربه می‌کند. این بیماری نادر به گونه‌ای است که هر بار که وی عطسه می‌کند، یکی از استخوان‌های بدن وی می‌شکند. جالب توجه است که این زن با 15 استخوان شکسته متولد شده و تا سن ده سالگی به 60 استخوان شکسته دچار شده است. این وضعیت نامتعارف سلامت جسمی و کیفیت زندگی این زن جوان را به طور قابل توجهی تحت تأثیر قرار داده و زندگی روزمره وی را با چالش‌های جدی مواجه ساخته است.

بیماری عجیب و غریب اسکلتی به نام استخوان زایی در میان دهها مورد بیماری عجیب و غریب زن جوان استرالیایی از نوعی دردناک رنج می برد. این فرد به دلیل انجام فعالیت های روزمره ساده مانند غلت زدن ، عطسه و افتادن از رختخواب با شکستگی استخوان های خود مواجه می شود. این بیماری نادر و پیچیده باعث می شود که استخوان های این فرد به طور غیرطبیعی و ناگهانی رشد کنند و منجر به آسیب های جدی شوند.

«جولی استون استریت» که در سیدنی زندگی می کند و اصالتا استرالیایی است، با یک بیماری بسیار نادر اسکلتی که استخوان زایی نام دارد، متولد شد؛ درگیری این خانم با بیماری نادر خود موجب شده با هر عطسه ای که می کند یکی از استخوان هایش بشکند و مدت زیادی را در بستر بیماری بگذراند.

زندگی سخت زن مبتلا بهبیماری عجیب که موجب شکستگی استخوان می شود

این خانم 42 ساله، از 13 ماهگی تا 5 سالگی، یک دور تمام استخوان های بدنش شکسته و دوباره ترمیم شده اند؛ هم چنین مادر او می گوید:"هنگام تولد که بدن جولی ضعیف و ناتوان بوده، 14 استخوان او شکسته بود و همه این ها در حالیست که تا ده سالگی جولی 60 استخوان شکسته در بدن خود داشته است".

بیماری نادر «جولی استون استریت» باعث می شود تا با هر اتفاق کوچکی استخوان های او آسیب ببینند و بشکنند.

عطسه کردن، غلت زدن در رختخواب هنگام استراحت و افتادن از ویلچر باعث شکسته شدن مهره های کمر جولی شده و او را تا مدت ها از انجام فعالیت های روزانه خود منع کرده است.

انجام 26 عمل جراحی تا سن 25 سالگی این خانم استرالیایی، پزشکان را مجبور کرده تا با استفاده از دنده های فلزی استخوان ها را در کنار هم نگه دارند.

"جولی استون استریت" هم اکنون در یک مرکز خیریه به طور داوطلبانه فعالیت دارد و به عنوان معلم به دانش آموزان توریسم و گردشگری را آموزش می دهد.

جولی علت علاقه خود به تدریس توریسم و گردشگری را از آن جهت که قبلا در "کانتاس" بزرگ ترین خطوط هواپیمایی استرالیا کار می کرده و بواسطه آن سفرهای زیادی رفته بیان می کند.

این شرکت هم اکنون پس از خطوط هواپیمایی کی ال ام و اویانکا، سومین شرکت قدیمی و فعال هواپیمایی جهان به شمار می آید.

عکس های زن مبتلا به بیماری عجیب که با هر حرکت استخوان هایش می شکند